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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
미국에서 ㅂㅅ 취급 받는 패션
1. 아메카지 아메리칸 캐주얼은 실용적이고 대충입은거처럼 꾸민듯 안꾸민듯 미국인들처럼 터프하게 모던하고 깔끔하게 입는게 아메리칸 캐주얼인데일본인들은 아메리칸 캐주얼의 철학을 제대로 이해못해서 일본식으로 꾸미다보니 기괴한 패션이 되버림아메카지는 아메리칸캐주얼을 모욕하는거라서 아메카지입고 미국가면 미국인들한테 옷 왜 저러냐고 욕하고 인종차별 받을수있음 캐주얼,스포티,스트릿,보더,y2k 이런게 전부다 아메리칸 캐주얼이고사실 일본보다 한국이 90년대부터 아메리칸패션에 더크게 영향을받아서 한국에서 흔히 말하는 꾸민듯안꾸민듯한 캐주얼패션이 아메리칸패션에 가장가까움이렇게 깔끔하게 터프하게 입는게 아메리칸 캐주얼임이런게 다 아메리칸 캐주얼이고 미국패션임2. 남유럽 패션한국이나 중국 홍콩 동남아 같은 약간 후진국 나라들은 비싸면 좋은줄아는 허영심때문에구찌, 발렌시아가, 루이비똥, 프라다, 샤넬, 입셍로랑, 골든구스, 스톤아일랜드. 에르메스 이런거 좋아하는데 미국에서 남자가 이런옷을 입으면 게이,호모,히스패닉,흑인,치노,짱깨 취급받고 여자가 이런 명품 입으면 아시안 매춘부 취급받음왜냐면 미국인들은 사실상 백인들이 세운 국가이기때문에 백인 즉 게르만인들은남유럽의 비실용적인 꾸밈이 들어가는 디자인 자체를 촌스러워함실제로 게르만디자인,북유럽디자인은 모던하고 실용적임나이키, 언더아머, 아디다스, 반스, 컨버스, 스투시, 슈프림, 리바이스, 디키즈, 칼하트, 챔피온, 노스페이스, 파타고니아, 브룩스브라더스 등등게르만인들이 만든 브랜드들은 실용적이고 세련됨3. 호모패션,일본패션,GD패션미국인들은 미니멀리즘철학 모더니즘철학을 종특으로 가지고있음 한국인들은 수학적인 지능이나 아이큐가 좋은데미국,북유럽 게르만인들은 디자인지능,미술지능이 좋음그래서 남유럽 패션을 촌스러워하는거고 색디자인,형태디자인이 엉망인걸 싫어함디자인 지능이 떨어지는 일부 한국인들 눈엔 GD패션이 세련된거 처럼 보이지만디자인 지능이 높은사람이 볼때 GD같은 패션은 디자인이 촌스럽고 엉망으로 보임
작성자 : ㅇㅇ고정닉
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