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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
(스압) 국제결혼은 정말 재산분할에서 안전한가?
일부 주갤러가 국제결혼은 외국인과의 결혼이므로 국내에서도 프리넙(혼전계약서)이 인정된다고 떠들던데 저는 회의적인 입장입니다. 이분들이 뭐 국제사법 제64조, 제65조 언급하던데 무슨 내용인지 한번 보겠습니다.제64조 혼인의 효력은 본국법 다음으로 일상거소지법을 따른다는데 왜 인용한 건지 모르겠습니다. 외국인과의 결혼은 본국이 서로 다르므로 2순위인 일상거소지법, 즉 거주하고 있는 대한한국의 법을 따름을 말합니다. 그런데 대한민국의 법은 프리넙으로 재산분할 청구권을 제한할 수 없습니다.제65조 그럼에도 불구하고 부부가 합의를 하면 한국이 아닌 아내의 본국법으로 부부재산제를 따를 수 있답니다.부부재산제라는 어휘에서 혼동이 온 거 같은데, 부부재산제는 본래 우리 법에 명시되어 있는 부분입니다. 우리 법에는 부부재산약정이라는 것도 있습니다.그런데 왜 우리나라는 프리넙으로 반갈죽 면역이 안 될까요?부부재산제는 부부기간이 유지되는 상태에서의 재산의 관리, 처분 등을 다루는 내용으로, 이혼 이후의 재산을 다루는 것이 아닙니다. 재산분할 청구권은 이혼이 성립한 때에 비로소 발생하는 권리입니다. 따라서 부부재산약정 역시 (부부가 아닌 상태에서 유효한) 재산분할 청구권의 사전 포기를 포함할 수 없는 겁니다.그리고 이혼에 관한 내용은 국제사법 제65조(부부재산제)가 아닌 제66조(이혼)에 구체적으로 명시되어 있는데 바로 다음에 있는 걸 흐린눈을 하는 게 놀랍습니다.우리는 대한민국 국민이며 대한민국에서 혼인 생활을 지속하며 거주하고 있습니다. 따라서 상거소지법인 대한민국의 법으로 이혼을 다룬다는 겁니다.따라서 외국인과의 이혼 시 재산분할을 어느 나라의 법으로 기준할지 갈등을 빚을 수 있으나, 대한민국 사람이고 대한민국에 거주하는 한 제66조 이혼의 준거법을 따르고 있습니다.여기에서 정리된 것으로 보이나 몇가지 더 적어 봅니다. 참고로 준거법, 국제재판관할권에 대해서도 안심할 수 없습니다.위 판례의 경우 남편과 아내 모두 캐나다 국적자, 캐나다에서 혼인신고했고, 캐나다에서 거주한 부부지만 대한민국 법원에서 이혼 재판을 했습니다.대한민국 법원에서 캐나다 부부에게 캐나다 부동산의 반갈죽을 했습니다.적용하여야 할 준거법이 캐나다법이어도 국내에서 재판이 가능할 때가 있습니다. 저희는 한 사람이 한국인이고 한국에서 거주하고 있어 별다른 일 없는 한 준거법이 한국 법일 것입니다. 또한 국제재판관할권이 설령 외국에 있다고 하더라도 대한민국 법원에서도 재판관할권이 있으면 재판을 합니다.따라서 프리넙을 인정하는 국가의 배우자를 맞이하더라도, 한국에서 혼인 관계를 지속하거나 한국을 지속해서 출입한다면 반갈죽의 위험이 있습니다. 물론 그럼에도 불구하고 프리넙을 작성하는 편이 안 하는 편보단 낫습니다. 재산분할에 들어가더라도 재판부에서 참고할 수도 있으니까요.참고로 국제결혼은 반갈죽에서 안전하다는 주갤발 뇌피셜이 돌던데, 국제결혼도 이혼 시 똑같이 재산과 양육권을 두고 경합합니다.위 판례의 경우 외국인 아내분이 평소 남편의 재산을 관리해 오셨고, 남편분이 재판을 통해 50%를 가져왔다는 승소 사례입니다.그리고 국제결혼 이혼 시 법원이 무슨 국부 유출을 막기 위해 (ㅋㅋ) 특유재산을 안 나눈다고 주갤에서 떠들던데, 혼인기간이 길면 아내의 내조도 특유재산의 유지에 기여했다고 보고 분할 대상이 됩니다.재판이혼의 비중은 국제결혼이 2배 이상 높으니 알고 대비해야 할 부분입니다. 물론 그렇다고 한녀를 만나라는 건 아닙니다. 다만 주갤러들은 누구를 만나도 이혼을 하는 편이기에 계속 혼자 사는 게 나을 수 있습니다.평균 연령 4050인 주갤에서 저질 뇌피셜 탐독할 시간에 국결 준비를 더 하는 게 맞습니다. 한녀를 만나라는 게 아니라 주갤 현실은 썸을 타고 있는 외녀도 없으면서 종일 한녀 얘기만 하느라 5060에 다가가고 있는 게 현실입니다.반갈죽 걱정할 시간에 연애, 검증 많이 하면서 좋은 외국인 아내 만나고 이혼 없이 행복하게 살면 됩니다.
작성자 : 블랑제리고정닉
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