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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
다시보는 윤-한 갈등 (feaf. 국민 눈높이)
<윤-한 1차 갈등> (총선 80일전)원인 : 김건희 디올백한동훈이 어딜가든 뭘하든기자들이 김건희 디올백 물어봄한동훈 민생정책 프로그램'국민택배' 첫출범일때 디올백 기사로 싹 묻혀버림 (씨발; 김건희 이년 똥 뒤치닥거리를 한동훈이 왜하고있어야하는지 )이대로 가다간 총선 좆되겠다 싶어서한동훈이 밝힌 입장"몰카 공작은 맞지만국민 눈높이에 맞지 않는다" (두창아 눈치껏 사과하자)https://youtu.be/-AIiYr-7oBo?feature=shared [오늘무슨일] ‘김여사 명품백’에 입 연 한동훈 “국민 걱정할 부분 있다”한동훈 국민의힘 비상대책위원장은 18일 서울 강남의 한 스타트업에서 ‘김 여사 사과’에 입장을 묻는 질문에 youtu.behttps://youtu.be/4q2KytKnY58?feature=shared 한동훈 [앵커]그제(18일) 김건희 여사 명품 가방 수수 의혹에 대해 처음으로 우려의 뜻을 밝힌 국민의힘 한동훈 비상대책위원장이 어제는 '국민 눈높이'를 강조했습니다.총선을 앞두고 이른바 '김건희 리스크' 대응 기조가 바뀌는 것 아니냐는 관측이 나오는데, 당내에선 함정 취재로 인한 정치 ...youtu.behttps://youtu.be/jBBxnxzF1kc?feature=shared 명품백 의혹에 오늘(19일)도 국민의힘에서는 김건희 여사가 명품백 수수 논란과 관련해 사과해야 한다는 주장이 나왔습니다. 한동훈 비대위원장도 youtu.be윤두창 총선 D-80인데 한동훈보고 사퇴요구해버림https://youtu.be/oAexcQ5JGug?feature=shared 한동훈에 사퇴 요구…〈앵커〉총선을 80일 앞두고 대통령실과 국민의힘이 정면으로 충돌하는 사태가 벌어졌습니다. 대통령실이 한동훈 국민의힘 비상대책위원장에게 사퇴를 요구한 것으로 확인됐습니다. 한 위원장은 할 일은 하겠다며 사퇴 요구를 거부했습니다.첫 소식, 이성훈 기자가 전하겠습니다.〈기자〉총선을 80...youtu.be신평 거들기https://youtu.be/Rmd5lPKI0M8?feature=shared 한동훈 사퇴 요구 파문…윤 대통령 멘토 신평 대통령실이 한동훈 국민의힘 비상대책위원장에 대해 사퇴를 요구하면서 파문이 일고 있는 가운데, 지난 대선에서 윤석열 대통령을 공개 지지하면서 멘토라고도 불렸던 신평 변호사가 한동훈 위원장에 대해 youtu.be사퇴 거절https://youtu.be/rj2PXXt2O_0?feature=shared 한동훈 한동훈 국민의힘 비상대책위원장이 대통령실이 자신의 사퇴를 요구한 것과 관련해 youtu.be결국 깔끔한 사과는 없었고"문제라면 문제고 좀 아쉽지 않았나" "좀 하여튼 아쉬운 점은 있습니다"(기싸움)https://youtu.be/ZAwWMvwi4uo?feature=shared 윤 대통령, '명품백 수수 논란'에 직접 밝힌 입장 윤석열 대통령이 KBS와의 신년 대담에서 김건희 여사의 '명품백 수수 논란'에 대해 직접 답했습니다. 윤 대통령은 youtu.be이게 지지율 폭락으로 이어지진 않았지만이런거 하나하나가 다 스택 쌓으면서지지율 상승 압력을 가로막는것.지지율 억제기 윤두창...<윤-한 2차 갈등> (총선 3주전)원인 : 피의자 이종섭 호주대사 임명 및 출국황상무 회칼테러 발언한동훈 : "국민눈높이에 맞게공수처는 즉각 소환하고이종섭은 즉각 귀국하고황상무는 거취 결단내려야 한다"https://youtu.be/eMeEO4hsx1Q?feature=shared 한동훈 [앵커]국민의힘 한동훈 비상대책위원장이 이종섭 주호주대사의 출국·부임 논란과 관련해, 고위공직자수사처는 즉각 소환을 통보하고 이 대사는 즉각 귀국할 것을 촉구했습니다.'언론인 회칼 테러' 등을 언급한 황상무 대통령실 시민사회수석에 대해서는 거취 결단을 요구했습니다.직접 들어보시겠습...youtu.be윤석열 : ㅈ까 (기싸움)(말 좀 들어라 두창아;; 한동훈이 니 총선 이겨주려는건데)https://youtu.be/r4BTiVz5GBQ?feature=shared 대통령실, 이종섭·황상무 논란에 '정면 대응' / YTN대통령실 youtu.be주기환 아들 논란때문에 비례 후순위 배치-> 윤석열 또 기싸움<2024 총선 요약>한동훈 그는 국민 눈높이에 맞추는 상식적인 사람일 뿐이었다.한동훈은 대통령이 똥을 싸는 상황에서,대통령의 콘크리트 지지층 30% 와 중도층을 동시에 포섭해야 하는,불가능에 가까운 모순적인 과제를해내기 위해 절묘한 아웃복싱과 용산 견제로나름의 거리두기를 했지만 (이마저도 일부 틀튜브세력은 윤석열을 따르지않는다고 한동훈을 욕하긴함)2년동안 축적된 압도적인 정권심판론의 여론을당해내기엔 역부족이었다.그럼에도 불구하고 이길 수 있는 기회가 있었다한vs찢 구도로 140석 수치까지 지지률을 끌어올렸지만(여연 조사 피셜- 오늘 조선일보발)잊을만하면 반복되는 두창이의 똥볼과 쓸데없는 기싸움으로 인해다시 정권심판론 구도가 떠오르게되고개헌선이 뚫린다는 여연 보고를 받은 한동훈은전국을 돌아다니며 지지층을 결집시키기위해 이조심판을 꺼내 200석 저지를 울부짖으며 읍소하여 PK 완승으로 개헌선을 막아냈다.한동훈이 민주당 당대표였다면 국힘은 개헌선이 뚫렸을것이다.아마 매일 아침 도어스태핑으로 김건희 디올백,도이치,이종섭,황상무,도태우,장예찬 등윤 정권을 오체분시하여 220석까지 만들었을것이다.한짤요약- 윤석열 지지율 보수에서 8.6%하락
작성자 : ㅇㅇ고정닉
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