- 조혈모세포 기증하는게 자랑

장문글임 ㅎㅎ

등록 자체는 2013년에 했는데

남들은 한 번 받을까 말까하단 조혈모세포 HLA항원 일치 연락을 두 번이나 받네...

처음으로 연락 받은 건 올해 중순즈음이었음

방학이어서 폐인생활 하고 있는데 휴대폰에 모르는 번호가 찍히는거임

그래서 스팸인가? 하면서도 그냥 받았는데 받으니깐

'안녕하세요, XX님 ~~은행입니다.' 하는거임

그래서 아 은행? 스팸? 광고전화? 하면서 끊으려고 했는데

끊으려고 했는데 광고전화 치고는 너무 전화기 너머의 목소리가 진지하더라고... 그래서 일단 들어는 보자 했는데

XX님 2013년에 조혈모세포기증 희망 등록을 하셨는데 기억 하시나요?

그거 듣고 한 10초정도 머리 굴리니깐 기억 나면서 이 전화가 뭔지도 이해가 되더라. 아, 조혈모세포 은행이고, 나랑 항원 일치하는 사람을 찾았구나.

이어서 XX님과 항원 일치하는 환자분을 찾았는데요, 혹시 기증 의사가 있으신가요? 하면서 물어보더라고

별로 망설이지 않고 '네' 대답했더니 상담원이 약간 놀라는 눈치더라. '정말 기증 의사가 있으신가요?'

다시 네라고 했더니 당장 결정할 사안이 아니고, 일단 조혈모세포 은행에서 관련 자료를 보내드리고 할테니 가족분들이랑도 상의해보시고, 학생이신데 학교측이랑도 얘기가 필요하고 어쩌고 일단 말을 해주고, 그리고 너무 즉답을 해서 약간 불안한지 '만약 기증자분께서 최종 동의를 하시고 이식절차에 들어가면, 환자분은 골수세포를 전부 죽이는 엄청 독한 요법을 시행하고 이 치료가 들어간 상태에서 갑자기 기증 안한다고 말을 바꾸면, 환자분은 그대로 사망할 수도 있어요' 하시더라...

그리고 궁금한거 있으면 물어보라고 해서 몇가지 물어봤음.

대충 기억나는게, 일단 일정은 정밀검사를 하고, 대부분 통과되고 통과를 하면 이후 환자측과 일정 조율을 거쳐서 기증을 하게 되고. 기증은 2박 3일의 입원이 필요하고, 기증 일정기간 전부터 병원 방문해서 검사도 받고, 조혈모세포가 혈액에 나오게 하는 주사도 맞고, 입원을 하고 해야한다고.

마침 그때 학교에서 딱 면역학 배우면서 HLA 항원이 뭔지도 배우고, 유전자형이 어떻게 이루어지는지, 일치할 확률은 1만 얼마분의 1이다 그런거 배웠었는데

묘하더라고 ㅋㅋㅋㅋ 전화로 그 설명 다시 들으니깐.

아무튼 1차 상담전화 마치고 메일로 위의 사진이 오고

나중에 우편으로도 설명문 보내준다고 해서 본가로 보내달라고 했음.

전화 끊고 부모님께 전화를 드렸음. 이러이러 해서 조혈모세포 기증할거냐고 전화가 왔고, 나는 할 생각이라고.

부모님은 훨씬 심각하게 받아들이시더라. 그래서 입원은 필요하지만, 뭐 수술을 해서 골수를 뽑아내는 것도 아니고, 그냥 신장투석 하는 것처럼 피를 걸러내는 거라고 말씀드려도 되게 심각하셨음.

나는, 나같은 녀석도 누군가에게 도움이 될 수 있고, 나는 상대적으로 진짜 별거 아닌 고생만 약간 하면 다른, 훨씬 더 큰 고통을 받는 분이 새로운 희망을 볼 수 있다면, 당연히 해야된다는 생각이었는데.

아무튼 부모님께선, 조만간 본가 올라오면 얘기 더 해보고 일단 너가 할 생각이면 반대는 안하겠다 하셨음.

그 뒤에 한두번 더 상담전화 하고, 본가 가서 우편 온것도 보고(메일로 온 거랑 똑같았음) 부모님이랑 말씀도 하고

학교에도 2박 3일 입원해야 할텐데, 혹시 환자가 응급이 뜨거나 하면 시험기간(시험 못치면 최악의 경우엔 유급해서 1년 더 들을 수도 있는데...)에도 병원에 입원해야 할 수도 있는데 혹시 편의를 봐줄 수 있느냐 그런 것도 물어보고

아무튼 다 조율을 끝내고 최종동의까지 했음. 근데 최종동의 확인 전화가 왔을 때가 하필이면 해부실습에 쓴 시신들 추스려서 화장하고, 위령제 지내는 날이었음 ㅋㅋㅋ 화장터에서 전화받으니깐 좀 묘하더라.

최종동의 하고 2주쯤 뒤에 근처 헌혈의집 가서 피 뽑으면 된대서 그 연락 기다렸는데

1주쯤 뒤에 전화가 오더라고

환자분께서 항암치료 반응이 생각보다 좋아서 조혈모세포 이식은 안하는 걸로 가닥이 맞춰졌다고. 정말 감사드리고 어쩌고어쩌고 조혈모세포 기증은 안해주셔도 된다.

그래서 기증은 없던 이야기가 됐음. 개인적으론 약간 찜찜한 기분? 분명 환자분 예후도 좋고 나도 기증 안해도 되면 윈-윈인데... 그렇다고 환자 상태 악화돼라! 하면서 저주할 수도 없고 ㅋㅋ;

그리고 조혈모세포 일은 조용히 잊어갔는데 며칠 전에 다시 연락이 왔음. XX님과 항원이 일치하는 환자를 또 찾았다고

그래서 어제 다시 협회측과 연락을 하고, 전에 안내받은 게 있으니깐 자세한 건 건너 뛰고 최종동의 OK 했습니다. 학교에 결석계 내게 공문 보내줄 수 있냐고 하더니 바로 보내주더라고요. 그게 위의 스캔.

그리고 나서 바로 환자측에도 연락이 갔다는데, 이번 환자분은 좀 급한 모양인지 바로 유전자 정밀 검사를 해달라고 요청이 와서

내일 병원에 검사하러 감 ㅎㅎ

이번엔 아마 기증은 거의 하지 않을까, 싶은데 무사히 기증 완료 되어서 환자분도 일상으로 돌아갈 수 있으면 좋겠습니다.

- 조혈모세포(골수) 기증한게 자랑

자세한 시기는 밝히기 힘들지만 최근에 조혈모세포 기증을 했습니다. 13년경에 기증 등록 했었고, 전에 올렸었는데 이번이 두번째 기증 요청이었습니다. 

작년에도 기증 요청이 왔어서 절차 진행중에 환자측 취소로 중지됐었는데, 이번에 다른 환자분이 검색돼서 기증을 했습니다.

학교에서 HLA가 어쩌고 이식거부반응이 어쩌고 이식편대숙주반응이 어쩌고 배우는 입장에서 실제로 기증하니깐 묘한 기분이더라고요. 

건강검진에 재검에 삼검까지 뜨고... 시험보는중에 건강검진 받으러 가야하고... 기증하면서는 그라신 부작용으로 완전히 앓아 누워버리고, 병원에서 따로 처방해준 마약성 진통제 먹었다가 그 부작용으로 또 앓아 눕고 ㅋㅋㅋ 그래도 큰 불편함은 없이 무사히 기증했습니다. 

입원해선 편해요~ 코니데이터분이 따라붙어서 이것저것 수속 다 해주시고, 간식도 이빠이 넣어주시고(다 먹을 엄두도 못내고 집에 바리바리 싸들고갔습니다 ㅎ) 1인실이어서 입원도 불편한거 없고~

병원에서 만나는 쌤들이 다 교수님, 선배님들이셔서 환자복 입고 산보라도 하다가 어, 너가 여기 왜있어!! 듣는 건 소소한 재미였습니다 ㅋㅋ

기증 받으신 분은 꼭 건강하게 회복하셔서 완쾌하시기를 바라는게 작은 소망입니다.

자주 듣는 질문 몇가지만 정리하면

1. 골수기증 위험한거 아니냐?

전혀 위험하지 않습니다. 요즘에는 말초혈채취 방법이라고 해서 혈소판헌혈처럼-실제로 같은 기계입니다- 진행합니다. 헌혈정도의 위험이라고 보면 됩니다. 헌혈이 건강에 안좋다! 위험하다! 하는 분은 드릴 말씀이 없습니다.

2. 채취할때 절차는 어떤가요?

연락이 와서 기증 동의를 하고, 환자측에서도 기증치료에 돌입하기로 최종 결정을 하면 환자측 치료 스케쥴과 기증자측 스케쥴을 조율해서 날짜를 잡습니다.

기증하기 전에 병원에서 건강검진을 하고, 기증 입원일 3일 전부터 과립구집락촉진인자라는, 간단히 말하면 뼈의 조혈모세포가 피로 나오게 하는 주사를 맞습니다. 그리고 입원일 저녁즘에 입원을 하고 다음날에 채취를 합니다. 입원 3일째에 퇴원합니다.

3. 아프지는 않나요?

일단 조혈모세포 채취는 아프진 않습니다. 그런데 힘들긴 합니다. 4-5시간동안 양 팔에 바늘을 꼽고 움직이면 안돼서 상당히 뻐근합니다. 

이것보다 전 위에서 말한 과립구집락촉진인자 때문에 고생했습니다. 맞으면 허리, 등, 목에 통증이 오는게 대표적인 부작용인데 이게 케바케가 좀 심하다고 합니다. 아예 맞은지도 모르는 사람부터 저처럼 끙끙 앓으면서 고생하는 사람까지... 자리에서 일어나질 못하겠는데 누워있어도 앓는 소리가 나올 정도로 아팠습니다. 동봉해주는 타이레놀로 통증 조절이 안돼서 따로 더 센 진통제를 처방받았습니다.

4. 기증 왜하냐? 나라면 안한다.

이런 말 들으면 솔직히 기분나쁩니다. 아 다르고 어 다르다고, 와, 나는 그런 기증 못할텐데 대단하다, 라고 말하는 것도 아니고 저렇게 툭 그런짓 왜하냐? 식으로 던지면.

왜 하냐고요? 당연히 해야할 일이니깐 합니다. 

사람마다 가치관은 다 다르죠. 제 가치관에선 이건 남아도 엄청 남는 장사에요. 뭐 제 손가락 하나 짤라간다, 라면 좀 고민 하겠는데 제가 손해보는건 끽해야 입원, 병원통원 합해서 1주일 남짓의 시간 뿐입니다. 이후에 제 몸에 뭐 이상이 생기거나 그런거 전혀 없는데 이런 작은 수고로 한 사람을 살릴 수까지 있다면 저울추가 한쪽으로 기울어도 너무 심하게 기울어요.

덧붙이면, 가벼운 마음으로 조혈모세포 기증 등록은 하지 말아주세요. 일반적으로 조혈모세포의 항원이 일치할 확률은 1/20000정도로 봅니다. 우리나라 기증자 pool이 20만명인가, 30만명인가쯤 되니깐 확률적으로는 10명의 일치자는 나오는 거죠.

그런데 10명한테 연락을 돌리면 5명은 연락도 안받고 3명은 싫다고 하고 2명은 좀 고민하다가, 아니면 기증한다고 했다가 갑자기 안한다고 해버립니다. 이런 일이 드문 일이 아닙니다.

조혈모세포 기증은 분명 아주 어렵거나 고통스럽진 않습니다. 하지만 그렇다고 헌혈 한 번 하고 땡~ 하는 수준의 일도 아닙니다. 그라신 주사 맞으면 상당히 아플 수도 있고 입원하고 통원하고 하면 1주일 가량의 시간을 투자해야합니다. 이런 점을 분명히 인지하고 기증등록을 하셨으면 합니다. 

기증 등록하고 기념품이나 받고 기증등록 스티커 붙여서 인스타그램에 올려서 보여주기식 자랑할거면 제발 그런 등록은 하지 마세요.

에이, 설마 연락이 오겠어? ㅋㅋ하면서 등록했다가 연락받곤 단번에 안해요. 해버리면 그건 희망고문입니다. 환자는 일치자가 있다는 사실에 희망을 가졌다가 다 거부하고, 연락이 안된다는 말을 들으면 그 실망이 얼마나 클가요?

조혈모세포 기증은 분명 여러 혈액질환 환자분들께 큰 희망과 실질적 도움이 되는 일입니다. 많은 참여가 있을수록 좋습니다. 하지만 말씀드렸다시피 환자가 아닌 사람들에겐 별 거 아닌 일일 수도 있지만 환자들에겐 삶이 걸린 일이라는 것을 분명히 알아주셨으면 합니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.

출처: 자랑거리 갤러리 [원본보기]