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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
日 황당한 순금 찻잔 절도 사건... 이케멘이 저지른 범행
얼마전 일본에서 순금 차완이 도난당한 사건이 발생했엄ㅅ는데 범인도 잡고 물건도 찾았다고 함 근데 사건을 보면 황당한 점이 한 둘이 아님 사건은 니혼바시 타카시마야에서 열린 '대황금전' 전시회장에서 발생했는데 판매가 약 1040만엔의 황금찻잔을 보고 욕심이 난 범인이 플라스틱 케이스를 벗겨내고 자신이 매고있던 가방에 찻잔을 담고는 유유히 전시회장을 빠져나간 사건이었음... 범인이 대놓고 훔쳐갔는데도 전시회장측은 막기는 커녕 도난 사실조차 파악하지 못하고 있던 거임 ㅋㅋㅋ 이것만 해도 황당한데 이상한 내용은 더 있음 여튼 며칠 후 범인인 호리에 마사루(32세, 무직)가 체포되었는데 체포 당시 범인은 찻잔을 가지고 있지 않았음 그래서 어디에 뒀냐고 했더니 범인이 하는 말이 처음에는 훔친 찻잔으로 차를 마시려고 했는데 그냥 돈으로 바꾸는 편이 좋겠다고 생각해서 팔았다는 것... 뭔 개소린가 싶지만 진짜 저렇게 진술했다고 함 여튼 범인은 훔친 당일에 찻잔을 매각했는데 겨우 180만엔에 매각했다고 밝혀져 이것도 화제가 됨 아무리 장물이고 급처분을 했다지만 1040만엔짜리를 180만엔에 팔았다는 건... 예술성 다 집어치우고 그냥 금값만 쳐도 470만엔 짜리임 다른 업자가 봐도 저걸 180만엔에 팔았다는 건 진짜 말도 안 되는 헐값에 넘긴 거라고 함 여튼 그런 거 사는 업자들도 금값은 매일매일 시세가 변하니까 보통 물건 들어오면 바로 전문업자한테 넘기는데 이번 찻잔도 마찬가지였음 범인으로부터 찻잔을 사들인 고토구의 업자는 다이토구의 업자에게 찻잔을 팔았고 결국 추적 끝에 4월 15일 오후 조사원들이 찻잔이 전매된 가게를 찾아내어 물건을 확보하는데 성공했다고 함 이번 사건의 범인은 약 5년전 스스로를 이케멘(미남)이라고 지칭하며 유튜브에 얼굴 영상을 올렸었는데 전부 대충 찍고 편집도 없이 올린 매우 짧은 영상들이었다고 함 범죄 전문가는 이번 범행과 이전의 유튜브 활동에는 공통점이 있다고 봄 (짧은 유튜브 영상은) 특별히 깊게 생각하지도 않고 바로 찍어서 바로 업로드 할 수 있다 찻잔도 휙 훔쳐서 돈으로 바꿀 수 있다 어쨌든 바로 할 수 있을 정도로 간단한 방법으로 목적을 달성한다는 발상 채워지지 않는 현실에 대한 일발역전의 발상이 영상과 범행의 공통점이라는 것이 후지이 교수의 분석임 그냥 범인이 황당한 병신이라는 소리임 범인놈 때문에 이리저리 팔려다닌 찻잔의 반환에 대해서는 전시회 주최측 등 당사자들의 협의가 필요하다고 하니 책임자들은 당분간 골치 좀 아파질듯 진짜 뭐 제대로 된 게 하나도 없는 사건인듯 ㅋㅋㅋ
작성자 : 난징대파티고정닉
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