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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
진짜 앞으로 몬기에서 절대 뭐 다시 안살듯
Seafarer 샀는데 오배송와서 갤에 하소연 글 썼더니 욕하지말라고 저격당함십만원 넘는 키캡 샀는데 포장 부실검수하다가 잉크튐 3개 발견했지만판메페이지에 공지해놨기에 그냥 쓸려고 했음근데 갤럼이 몬기에서 픽스킷을 받았다고 글을 올림원래 안해주는걸로 알고 있는데 픽스킷을 받았다길래 나도 문의를 해봄근데 난 문의를 해보니 자기들이 공지해논거처럼 픽스킷은 불가하다고 함근데 같은 물건을 구매했는데 누군 픽스킷 주고 누군 픽스킷 안주는게 이해가 안됐음 그래서 픽스킷 받은 사람을 봤다하고 내 생각을 얘기하니 처음 왔단 답변과 다르게 “고객편의”를 위해서 보내주는 경우가 있다함난 고객 아님? 같은 고객인데 누군 편의 봐주고 누군 편의 못봐주는게 맞는건가?그래서 몇몇 고객만 편의 봐줄거면 그냥 처음 공지했던대로 일관상있데 일처리하는게 맞지 않냐하니 재고 찾아보고 연락주겠다 함여기서 난 기분 나쁜점이 다른 사람과 같은 대우를 못받은것도 있지만사진처럼 위에서 픽스킷 받은 갤럼은 요청하니 바로 쿨하게 해줬는데 나한테는 “공지한대로 못해준다”라는 답변을 준거임차라리 내가 문의했을때 처음부터 픽스킷을 주고 싶은데 재고가 없어사 못줄거 같다. 이랬으면 어쩔수 없다 생각하고 넘겼을텐데 나한텐 공지 운운하다 픽스킷 받은 사람 얘기하니 말 바꾸는게 너무 짜증이 났음그리고 재고 답변 안오길래 먼저 연락하니 결국 재고 없어서 픽스킷 못주겠다고 답변옴픽스킷을 못주는건 당연히 그럴 수 있지만 몬기가 대응을 너무 사람 짜증나게 해서 그냥 앞으로 몬기는 할인이든 공제든 눈길조차 안줄듯- dc official App
작성자 : AAABC고정닉
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