이번 원일을 알수없는 신종폐질환 환자를 둔 가족입니다.
뉴스에도 헤드라인으로 나오더군요.
그런데 건강보험 심사평가원에서 나와 병의 정체가 밝혀지지않아 희귀난치성 질환 보험 적용이
어렵다고 하더군요. 하루에 2,3백만원은 우습게 나가고있는상황에서 국가에서 마저 도움을 주지못한다니요. 병의 원인도 치료방법도 아무것도 찾아내지 못하고있는상황에서 가족들은 피가 말라가고있는데 건강보험공단에서 공단의 본질을 잊고있는거같아 안타깝습니다.
국민의 건강권을 찾아주세요. 꼭 부탁드립니다.
이미 몇년전 부터 이런 질환이 있었고 사망자도 많았는데.. 병에관해 아무것도 찾지못하고있는곳은 병원과 보건복지부 인데 피해는 고스란히 저희가 받고있는 현실이 슬프네요, 이중 삼중고에 눈물이 마를날이 없습니다.

태어난지 2달된 조카와, 자면서도 엄마를 찾는4살 조카만봐도 심장이 굳어버릴듯이 아픕니다..
전세집을빼고, 여기저기 돈끌어다 병원비를 메꾸고있는 상황입니다.
하루하루 피가 마르는 가족들과 불안에 죽음에대한 공포와 아픔과 싸우고 있는 저희 언니를 위해 질병관리본부에  민원좀 넣어주세요... 저희 가족들과 주위 지인분들이 민원 넣어주시고 계시지만.. 여러 사람이 함께 민원을 넣으면 국가에서도 가만히 있지는 않을꺼같습니다.. 도와주세요...  

질병관리본부 : <U>http://www.cdc.go.kr/</U>

<U></U> 

요점

병의 원인이 밝혀지지않아 산정특례가 되지않는다는 얼토당토 않은 건강보험 심사평가단에게 국민건강보험공단의 본질을 잊지말아달라고 호소해주세요..

급여 비급여 문제가 아니고 희귀난치성 질환으로 등록되서 산정특례를 받아야 하는것입니다.

산정특례가 되면 본인부담금이 줄어들어요.. 현재는 하루에 2-3백씩  특별한 약이 투여되면 + 6백 ..

산정특례가 꼭 되야해요...  ㅠㅠ 도와주세요..