그냥 너무 답답해서 익명성인 디시에 쓴다 미안해 

동생이 희귀난치성병걸렸어 그렇게 태어 났고 지금은 20살이야 

걷지를 못해 행동이 좀 부자연스러워 뇌병변장애라는건데 

20년을 넘게 나도 동생을 봐왔으니까 가슴아파도 무뎌졌었어 

근데 동생이 이제 다리에 감각이 좀 없다고 그래서 몇일 전에 엄마가 대형병원에 갔더니 

희귀한 질병이라 의사도 공부하고 연락을 준다고 그러더라.  

오늘 연락왔는데 국내엔 이런 경우가 없는데 외국에선 뇌병변장애를 가진 사람들이 척추에 문제가 생기는 경우가

발생한다고 그래. 그리고 평균 수명이 20~30대 사이라 그러더라고 관리를 잘하면 40까지 살 수 있데 

시한부 선고 받은거잖아 너무 미칠것 같더라. 

모계 유전에 아들이태어나면 걸린데 여자는 유전을 보유하고 남자가 뇌병변장애에 걸린다 하더라고

엄마 동생도 6살 때 죽었데 그땐 무슨 병인지도 몰랐는데, 시간이 지나고 동생도 비슷한 병걸려서 알아보니까 그렇다더라

나도 걸릴 수 있는 병이었는거지 참 운이 좋다고 해야하는지 동생은 걸렸는데

나는 멀쩡하니까 기뻐해야하는지 왜 동생이 저런 병에 걸려서 태어나야했는지 왜 동생이 아픈지 진짜 너무 힘들다 

엄마는 자기가 죄인같다고 그래 엄마가 무슨 죄가 있겠어 동생도 무슨 죄가 있겠어 

동생은 어릴 때 부터 축구 야구 좋아하고 그냥 남들처럼 평범하게 다니는걸 소원으로 여겼는데 

친구랑 걸어다니고 장난치고 하는걸 바랬는데 그 쉬운걸 못한다는게 참 미안하다 내가..

성치않은 몸으로 엄마랑 둘이 공부해가면서 중간은 가는 4년제 대학도 다니는데 몸만 성했으면 뭘 못했을까 싶다. 

미안해 형이 진짜 미안하다 잘해준거 하나 없어서 진짜 미안하다 미안하다.

그리고 이런 글 오늘 fa로 우규민 잡은 삼갤에 적어서 미안해 

내일부터는 또 아무렇지 않은 척 지금같이 내 생활해야하니까 익명으로 글쓴다. 

삼갤러들도 올 한해 잘 마무리 해