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[일반] 크론병 확진 후기,근황모바일에서 작성

ㅇㅇ(221.155) 2023.04.12 02:31:08
조회 5985 추천 11 댓글 11
														


본인은 16년도 고3때 확진받은 26살 크붕이임

확진 전

1.  어느날 갑자기 화장실을 많이 감.
어렸을때부터 1년에 한 두번씩은 장염에 걸렸던 터라 또 장염이겠거니
하고 죽먹고 지냄

2. 장염이 낫질 않음, 나았다 싶으면 속이 쓰리고 속 쓰린게 나았다 싶으면 배가 아프고 그랬다.

3. 동네 병원에서 진료를 받아도 장염이라고만 함
의미없이 처방받는 약만 먹으면서 지냄

4. 똥구녕이 쥰내게 가려웠다.
진짜 살면서 처음 겪어보는거였는데 따가울정도로 가려워서
샤워를 몇댓번을 했는데도 따갑고 가렵더라

4. 수업시간에 엎드려 자고 일어나거나 아침에 일어나면 혀가 엄청나게 아팠음.
전반적으로 혀가 부어있는 느낌이라 혀엔 늘 이빨자국이 있었음
검색질 존나게 하니까 뭐 면역력이 떨어져서 구내염이 걸리니 마니 하는거 보고 냅두면 낫겠거니 하고 참았다

5.배 아파서 화장실을 몇번이나 들락날락 거리는데도
볼일도 못보고 배만 꾸준하게 아팠음
변비라도 걸린걸까 생각했다.

6. 식도가 아팠음.
음식을 삼킬때마다 뭐 칼이나 철가루같은거 삼키는 느낌이었고
음식을 먹는다는거 자체가 지옥이었다.

7. 음식을 먹는다 > 목이 아프다 > 무조건 배가 아프고 설사를 한다.
이게 반복이 되니 음식을 점점 거르게 됐고
그 때문인지는 몰라도 머리숱이 눈에 띄게 줄어들거나 살이 과할정도로 빠지기 시작함

8. 매일 거울로 얼굴 보는입장에선 내가 어떤 몰골인지 잘 몰랐는데
남들이 보기엔 아닌거 같더라, 보다 못한 친구가 강제로 감자탕집 데려가서 고기 실컷 먹임

9. 먹을땐 맛있게 먹었는데 집 가는길에 과하게 오한이 들고 식은땀이 나기 시작함
여름인데도 춥고 힘들어서 전기장판을 끝까지 올리고 잠

10. 볼일 보러 화장실을 갔는데 피가 콸콸 새기 시작.
변기는 완전 빨갛게 물들고 휴지로 닦으려고 일어서는데 피가 계속 흐르는거 보고 뭔가 잘못돼도 크게 잘못됐단걸 깨달음

결과적으로 열이 40도 돼서는 거의 시체마냥 늘어진걸 본 하숙집 이모가 응급실에 데려감
개인적인 집안 사정이 있어서 타지에서 학교를 다니고 있던 상황이었는데 엄마 걱정시키기 싫었다는 이유로 병신같이 참기만 했던게 병을 키우는 수준까지 갔던거 같다.

아니면 진작에 몸이 이상한걸 느끼고는 있었는데 혹시 암이나 죽을 병 같은게 아닐까 싶어서 현실 도피했던걸수도 있고..

이후에
전반적인 정밀검사를 받고 대장 내시경을 받음

11. 대장 내시경 결과 장이 씹창이 난걸 알게됌.
장 내부가 울룩불룩 하거나 염증때문에 녹아서 얕게 찢어지거나 피가 나는 영상을 눈으로 보고 나니까 좃됐구나 싶었다.

12. 다행히 구멍이 났다거나 크게 망가진건 아닌데
당시 몸 상태가 당장 내일이라도 2주 이상 입원을 해야하는 상태라는걸 듣고 병실에 입원함

13. 큰병원에 대장내시경 결과를 넘기면서
크론병 확진 판정을 받음과 동시에 난치성 질환이라 무조건
군면제라고 들음

확진 후

1. 스테로이드 투약을 포함한 약물치료로 상태가 호전됐고
거의 한달에서 두달 가까이 등교 안하고 집에서만 지냄

2. 이미 수능이고 뭐고 다 좆된거 같고 평생 밀가루 음식, 기름진 음식, 고기 및 술담배를 못한다는 사실에
삶의 의욕을 전반적으로 잃은 상황이었다.

침대에서 시체마냥 누워있으니 부모님도 대학이고 자시고
그냥 건강해졌으면 하고 냅두더라

3. 매일 흰죽에 간장만 비벼먹고 사니까 진짜 살기 싫어짐.
급식시간에 집에서 가져온 흰죽 급식판에 붓고 간장 비비는 상황 자체가 쪽팔리기도 했고
친구들이 이상하게 보거나 불쌍하게 보거나 하니까 심적으로 스트레스가 심했음

4. 수시로 전문대 합격했다고 들음.
대학 입학 직전쯤 되니 매일 흰죽에 간장 비벼먹는건 달라지지 않았지만
몸 상태가 그럭저럭 호전됨, 병원에 3개월 간격으로 방문하면서 교수랑 면담하는 시간을 가졌는데

나는 그래도 상태가 많이 좋아졌다 해야하나
남들보단 상태가 과할정도로 심한 정도가 아니라 고기정도는 먹어도 괜찮다고 들음

5. 입학 이후 신입생 환영회나 mt같은걸 겪다보니 어쩔 수 없이 술을 가까이하게 됐음
처음엔 안된다 안된다 하면서도 막상 눈 앞에 두니까 먹게됐고

막상 또 먹고나니 괜찮다는 느낌이라서 술이랑 고기 뒤지게 먹고 다님

6. 담배를 처음 배웠는데 몸에 피가 안돌고 속이 답답하고
식은땀이 과하게 났음, 그냥 담배가 몸에 안맞는건지 병때문인지는 모르겠는데 이건 하면 안되겠더라

7.매운걸 먹으면 다음날 화장실 5번 이상 가는거 빼면
그럭저럭 일반인처럼 잘 먹고 다니는듯 했음

8. 22살쯤 됐을때 치핵,치루,치질이 왔고
수술을 두 차례 받음.
이외의 크론병 부작용이나 후유증은 없는 상황

9. 약을 먹다가 안먹다가 했던 탓인지 어느 날부터 속이 매스껍고 머리가 어지럽고 토를 자주하는 상황이 생김
병이 악화됐구나 싶어 약을 자주 꾸준하게 챙겨먹었는데도 낫는 느낌이 안들었는데

알고보니 약 부작용이 뒤늦게 생긴거였음.
먹던 약도 후천적으로 부작용이 생길수가 있더라
약을 안 먹음으로서 위의 증상이 모두 사라짐

10. 병원에 약 부작용 관련해서 말하니
치료약이 3만원짜리 알약에서 15만원짜리 주사로 바뀜.
휴미라라는 직접 투약하는 주사인데

약값이 올라 상당히 좃같았음

11. 돈값을 한다고 해야하나
효과가 엄청 좋았음, 그냥 휴미라가 내 몸에 잘 맞았던걸수도 있고..
약을 휴미라로 바꾼 이후부터 설사를 절대 하지 않았고
점점 살이 붙고 혈색이 좋아지기 시작함


12. 휴미라 투약 2년차쯤 된 상황에 가끔 주사를 깜빡하고 안맞는 일이 생김.
그럼에도 몸 상태는 아주 멀쩡했음

13. 굳이 휴미라를 안맞아도 몸이 멀쩡한데
2개월마다 일산에서 인천까지 왕복하는것도 귀찮고
돈은 돈대로 드는게 아까워서

3개월마다 방문하던 병원을 1년 넘게 안가게 됌

14. 결과적으로 주사 없이 이후로 지금까지 , 치킨이든 피자든 먹고 싶은대로 마음 껏 먹고 술은 한달에 서너번 정도 먹으면서 생활하고 있음.

화장실은 하루에 서너번 정도 가는거 같고
솔직히 이제와서는 완치됐다고 생각할만큼 정상적으로 잘 지내고 있다.

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