념들에 ~회차 올라가있는 글쓴이야
오랜만에 기억나서 돌아와봤어

이번에 전문의가 바뀌었는데 생각보다 공감가는 분이라서
뭔가 병에 대한 이야기를 하고 싶어서

이런 아픈 이야기를 들어주는 사람이 별로 없는건 잘 알지?


몸상태는 그냥  9년만에 느끼는 새 삶이야
폰보면서 고통을 참다가 긁다가 새벽에서야

겨우 기절하듯 자는게 아니라
그냥 폰보다 졸리면 자고

눈뜨면 가렵지도 아프지도 진물이 배게를 적시지도 않고
진물이 굳어서 눈앞을 가리지도

머리가 진물이 굳어 한쪽으로 솓아서 필수로 머리를 감을일도
아침에 먼저 거울을 볼필요도 없어지고

각질로 뒤덮이고 피와 진물냄새가 나는 이불도 이젠 없어
맨날 긁다보면 옷에 있는 올이 내 피부속으로 말려들어가서

상처로 그날 입은 옷 색깔도 알수 있었는데
이젠 그런것도 없어
우리집 개도 전엔 그렇게 온몸이 피투성이인 나를 핥아주기 바빳는데

이젠 그냥 내 옆에서 같이 자
습관처럼 날 보면 무조건 핥아주려고 해

근데 나은걸 아는듯이 몇번 그러다 그냥 옆에 눕더라



밖에 나갈땐 좀 여전히 무서워

얼굴이 빨갛진 않을까 각질이 떨어지진 않을까

남이 날 쳐다보는같은 시선은 여전히 느껴져
그래도 전처럼 더이상 너 얼굴이 왜그렇냐고 물어보는 사람이 없어
집에 돌아오면, 밤마다 샤워할까 고민하는 시간마져 생겼고
일주일 딱 한번 전투적으로 하는 냉수샤워에

물이 닿으면 온몸이 움츠러들면서 쌍욕을 뱉었지만 참으면서

샤워시간보다 두세배 걸리는 로션,스테로이드 떡칠하는 날은 지나
이제 따뜻한 물로 오래 샤워하고

깨끗해졌지만 훙텨생긴 몸을 보면서 그냥 물 틀어두고 멍때려

눈물도 안나오고 어떤 볼멘소리도 나오진 않는데

뭔가 샤워할때면 뭔가 내 자신이 부끄러웠어
체온과 비슷한 물로 씻는게 죄악감이 들었고

뭔가 잘못하고있는것 같았어

언제쯤 다시 나빠질까 라는 생각조차 들면서 그냥..

그냥 물 틀어두고 멍때렸어

생각보다 아토피걸린 사람도 많다곤 하지만

내 주변엔 왜 그렇게 없는지 모르겠더라
나도 정말 죽을듯이 살았어
아무도 하라고 강요하지도 않던 공부를 해서

시설이 정말 안좋은 기숙사에 들어가서도 새벽까지 공부했어
어딘가에 미치지 않는다면 도저히 숨쉴 용기가 없었어

내 고통에 공감해주는 사람이 없으니까
성적은 그렇게 나아지지도 않았고

내 인격은 점점 무너졌어

인간적으로 지쳐갔어
화만 나고 눈물만 났어

수능도 망치고
면접으로 겨우 대학에 들어갔어

그리고 즐거워야할 대학생활에
중증 난치병 판정을 받았어
그냥 어릴때 너무 울었나봐
중학교때 그런 자신이 너무 싫어서 게임만 했었고
고등학교때 그런자신이 너무 싫어서 공부만 했어
새벽마다 울었고

그런 고통이 도를 넘는 날에는 글을 썻어

고통에 몸부리치는 날 표현할 방법은 없을까
누군가가 날 바라봐주지 않을까 하며

날 표현할 사진을 찾고, 고통에 적신 글을 담아 써내려갔어
내가 세상의 주인공이였다면

이 소설은 비극중에 비극이고
내가 사는 세상은 날 위한 신이 없는 세상이라고
사실 아무도 들어주지 않는 세상에

혼자 독백한거야
어짜피 공감해주는 사람이 없었거든

이 아픔을 겪어보지 못한다면 절대 알수도, 알 필요조차 없는 고통이니까



그렇게 정말 한평생을 기다려온 정상적인 삶에

뭔가 비어있는듯이 살았어
그냥 눈을 뜨면 밥을 먹고

커피를 마시고

게임하다가

가끔 외출해서 같이 장을 보고

저녁을 먹고

씻고 자는데
단초롭고 평범한 삶인데

세상에 이보다 값진 삶이 있을까
좁디좁은 방에 같이 자도 행복했지만

그럼에도 채워지지 않는게 있었어
막상 그렇게 몇달 살다

바뀐 의사선생님을 만났어
로션이야기를 하다

선생님이 고등학교때 힘들었다고 그러시길래
"안씻었다고 뭐라하시죠?"
눈이 번쩍 커지면서 그거라고 막 이야기 하시는데



문득 내가 이 평화로움에 적응해버린게 죄악감이 들더라

사실 고통받으며 산 세월이 9년이 넘잖아
초등학교 4학년때부터 당연한거라고 당연한거라고 그렇게

내 세상을 스스로 만들면서 살아온 나인데
이 한순간에 불과한 평화에 내가 녹아들었다는게 그렇게 부끄러울수가 없었어
그렇게 공감하면서

지금도 아파하고 있고, 여전히 약과 부작용으로 싸우는 사람들이 생각나더라
내 나이가 21살이지만
사실 가장 빛나야할 나이에 난 이미 저물고 있었고

아마 다들 빛나는 삶엔 눈곱만큼도 관심없는걸 알아
그냥 이 고통이 없는 삶에 살기를 바라니까
살다보면 큰 고통이 찾아온다해도

이런 고통은 선을 넘으니까
남들은, 그깟 피부병이라며 두드러기정도를 생각하지만
우린 피부가 다 벗겨져 피가 나고 진물이 나고

각질이 생겨 옷도 못입는 정도를 떠올리니까
남들이 그냥 밖으로 나갈때
수백번 고민하고 로션을 덕지덕지 바르다 못해

주머니에 챙겨서
매시간마다 거울 확인하고

잊다가 급하게 화장실 뛰어가서
도저히 진압이 안될때 그 무력함과

집가고싶은 마음

남이 어떻게 생각할까
그렇게 괜찮냐고 물어볼때 무너지는

마음과 진짜 끔찍한 기분
그렇게 쫓기듯 집에 들어와

씻고 누으면
시작되는 간지러움과 고통
도저히 잊을수도 없고

잊을 자신도 없어
트라우마라면 트라우마고

나쁜기억은 빨리 잊으라고 하지만
어떻게 하면 저 감정들을 잊을까
평화로운 삶이 남이 볼땐 평화롭지 않을 수 있어
남이 보기엔 그냥 가난하고 작은 집에

놀줄모르는 애가 게임만 하고

집에서만 부모님 도우며

그렇게 사는거니까

근데 내 생각은
그런 고통을 내가 잊을 수 조차 없지만
내가 무너지고 쓰러져갈때마다

정말 누가 한숨으로 밀어도 절벽에서 떨어질것 같을때
얼굴도 모르고 어디에 사는지도 모르고

때론 목소리조차 모르는 사람이
나한테 고민을 모두 들어주더라
내 삶이 겨우 그정도에 구원받았냐고 하기엔

정말 내 삶은 그런 텍스트 하나에 변할정도로 끔찍하게 아팟고
정말 정신적으로 힘들었어
거짓말 하나 안하고

너무 도움됬던 기억이 나
그냥 내 고통도 모르고

그냥 여전히 독백하던 말들이지만
들어주는것 만으로도

내 끔찍한 인생을 공감해주는 말들

생각해준다는 것 하나만으로도


그래서 이 글을 써보려 했어
아마 지금도 고통에서 겨우 겨우 하루를 보내는 사람들이 있을거야
우리가 버틴 고통은,

우리가 빛날 기회를. 아니 그냥 평범하게 살고 싶은 마음조차 뺏어가고
수많은 인연과, 우리 삶에 중요한 기회들을 놓치게 했어
정말 세상에서 버려진 기분이고

날마다 달라지는 상태처럼

날마다 기분이 끔찍해지지
그럼에도 지금 스스로를 되돌아봐
어떻게든 치료하려고

어떻게든 살아보려고
공부하거나 게임을 한 사람도 있을거고

노래를 부르거나 그림을 그린 사람도 있을거고

나처럼 글을 쓴 사람도 있을거야

너가 죽나 내가 죽나 해보자면서 운동한 사람도 있을거고
치료를 위해서

용하다는 병원은 다가보고 약도 지어서 먹어보고

투자한 돈과 시간만 해도 정말 많을거야
우리가 남이 겉보기엔 하찮고 더러워보이겠지

근데

우리 내면은 누구보다 강해
견뎌오고 맞지 않는 약을 먹으며

부작용 후유증에 대해 공부하고
더 나은 약을 찾으려고 공부하고
우리보다 삶에대한 의지가 강한 사람이 있을까?
분명 포기하고 싶고 울고싶고

진짜 어떻게 인생이 나한테 이럴까도 싶지만
결국 다음날에도 그 다음날도 해결책을 찾으며 살아가잖아


우린, 정말 남들보다 힘든 삶을 살고 있어
이 병이 끝나지 않아도

살아가야한다는 압박감이 우릴 옥죄여오지만
살아가는거잖아
씻으면서 항상 그 생각을 해
재발한다면

다시 안듣는다면 난 어떻게 살아야할까
정말 무서워
근데 결국 난 살아갈꺼야
친구도 인연도 별로 없겠지
도태되어가며 살아가겠지
근데, 그렇기에 더 친한 진실한 의미의 친구를 만들 수 있었고

고통을 견디는 방법을 배웠고
내가 어떤 사람인지

최악의 환경에서 겪어왔잖아
우리는

고뇌의 고통에 갇힌 사람들이지만

그만큼 우린 어떤 시련이 닥쳐와도
견딜수 있을거야
물론 무너지겠지

너무 아파서 , 너무 간지러워서
우린 밥먹듯이 넘어진다는 표현보다
매년 매달 매일 매 시간 매분 매초

계속 무너지잖아
그렇게 살아온 우리니까

더 해결책을 찾아 나아갈 수 있을거라고 생각해
단단한 사람들이니까

수만번 수억번 넘어져온 사람들이니까
후회는 되겠지

이렇게 살았으면 하고,
그럼 어때

우린 그렇게 후회하고 인생을 한탄하며 살아왔잖아
왜 이렇게 태어났지 하면서
그런게 쌓이다 못해 터져나가도

죽지 않았잖아
얼마나 더 버텨야할지도

언제쯤 좋아질지도 몰라
하지만 언젠가 다가올 희망을 꿈꾸며 사는 우리들처럼

아름다운게 있을까
겉은 진물범벅에 상처투성이겠지
하지만 우리의 목표와 희망은

전혀 상처투성이에 진물범벅이지 않아
누구보다 아름다운 희망을 가지고 살아가는 우리들이

앞으로도 값진 인생을 살기 바라면서
비록 도태되었다 해도

아픈걸 어떻게 할까?
그냥 긍정적으로 앞으로 나아가는 삶을 살며

앞으로 행복했으면 좋겠어
나아진다고 장담은 못하는 지금이지만

이런 우리가 모여서 전하는 정보들은 언젠가

남들에겐 희망의 빛줄기가 되어서 치료의 원동력이 되겠지
우리 좀더 희망을 가지고 살자

전혀 위축될 필요 없이 살아가자
울어도 좋으니까

울어서 털어내고 살아가자
몇달만에 우는지도 모르겠어

나아도 응어리진 그 고통은 사라지지 않더라
참 웃긴 사람이지
언제 이 평화로움이 사라질지 몰라

더이상 희망을 전할 여유조차 사라질지 몰라
하지만 그래도 바라는 희망이 남아있는 그날까진 살아보려고

작은 목표들을 이뤄나가며, 성취하는 삶을
우린 공감해줄수 있으니까

조금만 더 고통을 나누면서 잘 살아보자
오늘의 힘듦이 앞으로의 인생에

굳세게 살아가는 받침목이 되어

어떤 환경에도 무너지지 않는 사람이 되길 바래