서울에서 나고 자란 희우씨는 학창 시절 밝고 열정적인 학생이었다. 구로고등학교 재학 시절 전교 1등을 하고, 학생회장도 하는 등 매사에 성실했고, 교우 관계도 좋았다. 그런 그가 몸의 이상을 느낀 건 고등학교 2학년 때였다.

“갑자기 머리카락이 빠지기 시작했어요. 머리를 감고 나면 손에 머리카락이 한 움큼씩 빠져 있었죠. 머리가 자주 아팠고 고열도 잦은 데다 눈도 계속 부어 있었어요. 친구들이 라면 먹고 잤냐고 놀릴 정도였죠. 그때까지만 해도 자잘한 증상이라 크게 신경 쓰지 않았어요. 동네에 있는 피부과와 내과 등을 전전하면서 해열제나 두통약을 처방받고 끝났어요. 

그런데 어느날 뭔가 이상할 만큼 열이 심하게 났어요. 두 달 내내 38~39도에 달하는 고열에 시달렸는데, 그때 뭔가 문제가 있구나 싶었죠. 그리고는 처음 대학 병원을 찾아 갔어요. 아직 어리니까 크게 아플 거라고는 생각하지 않았어요. 검사를 받았는데, 결과가 좋지 않았습니다. 진단명은 희소 난치병인 루푸스였어요. 그때가 18살이었어요. 

루푸스는 면역계 이상으로 온몸에 염증이 생기는 자가면역질환이에요. 자가면역이란 외부로부터 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 오히려 인체를 공격하는 질환입니다. 이 질환이 생기면 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에서 염증 반응이 일어나요. 피로, 발진, 관절 통증, 열, 두통, 탈모, 가슴 통증, 신장 이상 등 다양한 증상이 있어요. 원인도 정확히 모르고, 치료법도 없는 병이죠. 1만명에 한 명꼴로 걸리는 병이라고 해요.”

-많이 놀라셨겠어요.

“믿을 수 없었죠. 의사 선생님이 이제 공부는 그만해야 할 것 같다고 하셨어요. 억울했어요. ‘왜 병원에 나를 묶어놓을까’ ‘내가 뭘 그렇게 잘못하고 살았나’ 싶었어요. 가족들도 많이 걱정했고요. 저는 특히나 신장 쪽에 문제가 생겼어요. 신장 기능 저하가 일어나 단백뇨가 나오고 수치가 계속 좋지 않았죠.

처음에는 루푸스 활성도와 단백뇨를 잡기 위해 스테로이드 충격요법을 받았어요. 스테로이드는 루푸스 치료에 가장 많이 쓰이는데, 과량의 스테로이드를 투입해 면역력을 떨어지게 하는 방법이에요. 오랜 기간 하면 부작용으로 얼굴이 붓고 살이 쪄요. 잔병치레도 많아지죠. 또 멍이 잘 들고 고혈압, 당뇨병, 우울증 등의 증상도 나타나요.

무엇보다 얼굴이 많이 부어 힘들었어요. 친구들이 알아보지 못할 정도였죠. 학교 복도에서 저를 봐도 알아채지 못하고 그냥 지나쳤어요. 다른 사람이 되어가는 것 같았어요. 쌍꺼풀에는 애벌레가 붙어 있는 것 같고 턱은 접혀 퉁퉁해졌죠. 청소년기 때라서 그런 모습을 받아들이는 게 더 힘들었어요.

뼈는 욱신거렸고, 체력도 점점 약해졌지만 수험 생활을 계속해야 했어요. 의사 선생님은 쉬라고 했지만 쉴 수 없었습니다. 성공해서 고생하신 부모님을 호강시켜드리고 싶었어요. 또 아픈 채 삶을 살고 싶지 않았습니다. 병에 지지 말아야겠다고 다짐했죠. 매일 아침 스테로이드 알약을 12알씩 먹으면서 버텼습니다. 그런데 스테로이드 부작용은 더 심해졌어요. 몸은 자꾸 까라졌고, 잠은 쏟아졌어요. 하루에 10시간 이상은 잤던 것 같아요. 기운이 없고 몽롱한 느낌이었고, 몸은 금방이라도 터질 것 같이 부었어요. 

고등학교 3학년 때는 한 과목당 30분씩만 공부하자고 생각했어요. 오전 10시쯤 겨우 눈을 떠 학교에 갔고, 컨디션이 괜찮으면 7교시까지 있었어요. 힘든 날엔 중간에 나와서 집에 가야 했습니다. 그래도 하루 4~5시간씩 매일 공부하려고 했어요. 대입 수능 날엔 아침에 못 일어날까 봐 걱정했는데, 너무 긴장한 나머지 거의 잠을 못 잤습니다. 그래서 수능 당일 날 정말 힘들었습니다. 머리가 아프고 기운이 없어서 쉬는 시간에는 계속 엎드려 있었어요. 서울대에 가려면 제2외국어 과목까지 봐야 했기에 오후 6시까지 시험을 봤어요. 시험이 끝나고 나올 땐 다리에 힘이 쫙 풀리더라고요.”

희우씨는 힘들고 길었던 수험 생활 끝에 2012년 서울대 정치외교학부에 입학했다.  

“서울대 합격 소식을 받자마자 소리를 질렀어요. 운이 좋았다고 생각합니다. 부모님이 정말 좋아하셨어요. 제가 아픈 뒤로는 고등학교라도 졸업할 수 있을까 하셨는데, 원하는 대학에 들어가는 모습을 보시곤 좋아하셨어요. 한편으로는 대학교에 입학해 너무 힘들지 않을까 걱정도 하셨어요.”

-대학 생활은 어땠나요.

“하고 싶은 건 다 하려고 했어요. 우쿨렐레 동아리에 들어 노래도 부르고 악기도 연주했습니다. 대학교 4학년 땐 덴마크로 교환학생도 다녀왔어요. 몸 상태가 좋았을 때였어요. 컨디션이 좋아 잠시 약도 먹지 않을 때였습니다. 한 학기를 덴마크에서 공부했는데 영국, 프랑스, 베를린, 벨기에, 네덜란드 등을 여행하면서 즐겁게 보냈어요. 컨디션이 좋아져서 이제 긴 투병 생활도 끝나는구나 싶었어요.

그렇게 한국에 돌아와 로스쿨을 준비했어요. 평소 법학에 관심이 많았거든요. 말도 곧잘 하는 편이라 변호사를 꿈꿨고, 적성에 잘 맞을 거로 생각했어요. 무엇보다 전문 자격증이 있으면 아플 때 잠시 일을 쉬어도 언제든 다시 시작할 수 있으니 좋을 거라 생각했죠. 2017년 8월 말에 법학적성시험(LEET·리트)을 봤습니다.”

-결과는 어땠나요.

“시험 결과가 문제가 아니었어요. 시험을 보고 난 후 몸이 급격히 안 좋아졌어요. 너무 방심했나 봐요. 위가 너무 아프고 배가 난도질당하는 느낌이었고, 원서를 써야 할 때쯤 결국 구급차에 실려 갔어요. 배에는 복수가 찼고, 요독증(신장의 기능이 극도로 저하해 노폐물이 혈액 속에 축적돼 일어나는 중독 증세)이 심했어요. 간은 손을 쓸 수 없을 정도로 망가져 있었죠. 

병원에서 주는 밥 냄새도 역해 계속 토하고 게워 냈습니다. 어지러움이 심해 침대 밖을 벗어날 수가 없었고, 누워만 있었어요. 또 복수가 차서 온몸이 부어 있었습니다. 너무 아프고 힘들었어요. 엄마에게 전화를 걸어야 하는데 목소리가 나오지 않고, 휴대 전화를 들 힘조차도 없어 무릎 사이에 휴대 전화를 끼고 전화를 걸 정도였어요. 처량했고, 두려웠습니다. 죽음이 가까이 있다는 생각을 처음 했어요. 절망스러웠습니다. 그렇게 한 달간 입원을 하고 병원 생활을 했어요. 다행히 수치가 좋아져 퇴원할 수 있었습니다. 집 문을 열고 들어가자마자 ‘나 안 죽고 돌아왔구나’하는 생각이 가장 먼저 들었어요. 

그래도 공부의 끈을 놓을 수 없었어요. 대학을 졸업하고 서울대 행정대학원에 진학했어요. 동시에 건강 관리도 계속했어요. 하지만 쉽지 않았습니다. 약과 주사가 잘 듣지 않아, 루푸스에 효과적이라는 항암치료까지 받았습니다. 

그런데도 신장 기능은 계속 나빠졌습니다. 대학원을 한 학기 마치고 나니 신장의 기능이 5% 정도만 남아 있었어요. 신장 기능을 거의 잃어 결국 2019년 10월 복막 투석을 시작했습니다. 27살 때였어요. 장애인이 됐어요. 받아들이기 어려웠습니다. 

투석 전에는 희망이라는 게 있었는데, 막상 투석을 해야 한다니 두려웠습니다. 신체 일부의 기능이 다 했다고 생각하니 받아들이기 힘들었죠. 그때부터 일상은 투석 위주로 돌아갔습니다. 배꼽 옆에 30cm가 넘는 호스를 꽂고 매일 투석액을 12시간씩 몸에 넣어야만 했어요. 또 6시간마다 투석액을 갈아줘야 했어요. 밖에 있다가도 시간이 되면 집에 돌아와야 했죠. 불편했지만, 다른 방법이 없었습니다. 그렇게 1년 정도 투석했어요.

하루에 4시간만 깨어 있을 수 있었어요. 몸이 너무 피로해 오래 깨있을 수가 없었어요. 할 수만 있다면 몸을 버리고 도망가고 싶었어요. 죽음이 다가오는 듯한 느낌이 들어 매일 울었어요. 어느 날은 기분 전환하려고 연극을 보러 갔는데, 앉아 있는 내내 다리가 퉁퉁 부어 종아리가 찢어질 것 같더라고요. 이제 이러한 일상생활을 하는 것도 힘들구나 하는 생각이 들어 절망스러웠습니다. 속상해하시는 엄마를 볼 때면 ‘내가 엄마보다 오래 살 수 있을까’하는 생각이 들었어요.”

-신장 이식을 받으셨다고 들었습니다.

“작년 봄부터 신장 이식 준비를 했어요. 원래 어머니가 신장을 공여해주시려고 했지만, 연세가 있어 어려웠어요. 아버지도 마찬가지였고요. 그때 2살 터울인 남동생이 나섰어요. 나의 건강을 위해 누군가가 희생해야 한다는 사실에 마음이 무거웠습니다. 동생의 발목을 잡는 것 같아 죄스러웠고, 동생에게 공여받는 게 맞는지 끝까지 고민했습니다. 

그때 동생이 ‘누나, 나는 이렇게 누나에게 공여할 수 있는 사실이 너무 큰 행운이야’라고 말해줬어요. 더 건강한 신장을 주겠다면서 3개월간 열심히 운동까지 했죠. 동생은 그렇게 끝까지 제게 용기를 줬습니다. 무사히 수술은 잘 끝났고, 둘 다 무탈하게 회복했습니다. 다른 세상을 사는 것 같았어요. 10시간을 넘게 자도 피로함이 가시질 않았는데, 신장 이식 수술 후엔 거짓말처럼 몸이 가뿐해졌습니다. 새로 태어난 것만 같았어요. 동생의 희생으로 인해 건강해졌다고 생각해요. 몸을 더 소중히 다루고 아껴줘야겠다는 생각뿐이에요. 가족을 위해서라도 꼭 건강해져야죠.”

-최근 책 ‘당연한 하루는 없다’를 출판하셨다고요. 언제부터 글을 쓰기 시작했나요.

“투석을 시작하고 나서부터 글을 쓰기 시작했어요. 마음이 너무 괴로울 때마다 글을 쓰면서 해소했어요. 글을 쓸 때면 뭉쳐져 있던 감정을 차곡차곡 포개서 좋은 상자에 잘 넣어 두는 느낌이었어요. 마음이 편안해졌고, 자기객관화가 되면서 복잡했던 감정이 덜어지기도 했어요. 글을 쓰면서 많이 울기도 했어요. 그렇게 울고 나면 개운해지는 느낌도 들었고, 스스로 위로받기도 했죠.

꾸준히 글을 쓰다가 작년에 글 쓰는 플랫폼인 ‘브런치’에 글을 올리기 시작했어요. 또 그간 쓴 글을 엮어 ‘내 하루는 4시간’이라는 제목으로 독립 출판을 했습니다. 그 글을 본 출판사 대표님이 연락하셨고, 최근 책 ‘당연한 하루는 없다’를 냈습니다. 10년간의 투병 기록이지만, 결국 가족과 사람에 대한 이야기라고 생각해요. 지난 힘든 시간을 견뎌낼 수 있었던 건 가족과 주변 사람의 사랑 덕분이라는 내용을 담고 있어요. 

책을 낸 후 주변에서 힘과 위로를 받았다는 말씀을 많이 해주셨어요. 그런 말을 들을 때 더 큰 힘을 얻었습니다. ‘난 혼자가 아니구나’ 하는 생각과 함께 하루하루를 더 소중하게 생각하면서 삽니다.” 

-현실에 절망하거나 힘들어하는 사람들에게 해주고 싶은 말이 있나요.

“같이 울자고 하고 싶어요. 그 어떤 말로도 위로할 수 없는 것 같아요. 그 힘든 상황에 놓인 본인만 알아요. 그냥 여기 저도 이렇게 잘 있으니 같이 울자고 얘기하고 싶어요.”

-앞으로의 계획과 목표를 말씀해주세요.

“딱히 큰 꿈은 없어요. 예전에는 빠르게 달려서 더 높이, 더 멀리 나아가고 싶었어요. 모든 걸 계획하면서 살았는데, 이젠 그런 게 별로 중요하지 않다는 걸 알았어요. 그냥 저 자신을 잘 지키고 싶어요. 또 앞으로도 꾸준히 글을 쓰고 싶어요. 글 쓰는 시간 동안 감정을 정화할 수 있는 것 같아요. 현재 행정대학원에서 장애인 복지 공부를 하고 있는데, 계속해서 관련 공부를 하면서 다른 사람을 더 폭넓게 이해할 수 있는 글을 쓰고 싶어요.”

글 시시비비 귤
시시비비랩